Страницы

19 дек. 2011 г.

Маска я тебя знаю


Пост для родителей, которые в силу своих внутренних убеждений, воздерживаются от оперативного лечения детей с краниосиностозами. Еще раз хочу напомнить мое отношение к данной патологии: это генетический порок, который обуславливает раннее закрытие  швов. Ожиданием, что со временем все станет лучше, вы только усугубляете проблему. Поступила девочка 14 лет с красивым именем Любовь со светлыми вьющимися волосами и голубыми глазами. Не повезло ей только в том, что живет она с бабушкой в маленькой деревушке далеко от центра.

К сожалению попала она к нейрохирургу очень поздно. С рождения у девочки уникоронарный синостоз. Нельзя при этом сказать, что ей не уделяли внимание доктора. Периодически она лечилась у невролога, который отправил ее на консультацию к офтальмологу по поводу того, что веко со стороны синостоза было сильно опущено. Доблестные офтальмологи ее даже прооперировали, попытались поднять его, но не совсем эффективно получилось, форма глаза стала многоугольной. Однако никто не заметил, что у нее уплощение лобной кости с этой же стороны и линия бровей ушла кзади, и формируется искривление носа с нарушением дыхания. Ни бабушка опекун, ни доктора не искали изначальной причины деформации. В настоящий момент ей предстоит две операции по поводу пластики лобной кости и крыши орбиты, а так же исправление искривленной носовой перегородки. Приедет она после нового года. Пока обещала походить в маске, чтобы никто дальше не видел ее порока. 

Для забывших. Мы обсуждали уникоронарный синостоз тут  http://www.galimova.com/2011/02/blog-post_21.html#more.

4 комментария:

  1. Добрый день, у моей дочери правосторонний коронарный синостоз с рождения, сейчас ей 7 месяцев. Внутричерепного давления нет, проблем с глазами нет. Почитала вашу статью, и страшно стало. Видела фотографии двух взрослых людей (мужчина и старушка) с плагиоцефалией без операционного вмешательства. Ассиметрия видна, но она незначительная (даже уплощение лба с годами сгладилось, форма головы незаметна под волосами) , на их детских фотографиях ассиметрия гораздо сильнее, чем на взрослых. В целом, человек не знающий об их диагнозе и не заметил бы ничего. А из вашей статьи следует, что ребенок вырастет уродом.
    В нашем городе нет специалистов по данному профилю. Вы в статье обвиняете родителей,которые отказываются от операции, что они упускают время, вредят своим детям, но как мне убедиться, что будет ухудшение, пока вижу только небольшое улучшение. Не хватает информации, чтоб принять решение. Нет никакой статистики. Обязательно ли требуется операция при таком диагнозе? Или все-таки всё зависит от степени деформации, бывает ли она разная при данной патологии? Может существуют более щадящии корекции или методы, которые можно провести в более старшем возрасте?
    Можно ли вам выслать фото, получить ваш комментарий именно по моему ребенку. Очень вас прошу.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Если это действительно синостоз улучшения не наблюдается, если позиционные нарушения - улучшение со временем наступает ввиду роста мозга и черепа. Присылайте данные на электронную почту.

      Удалить
  2. Добрый день! Пишу Вам впервые. Уже не знаю к кому обратиться.. У моей дочери, ей 7,5 месяцев, врожденный краниостеноз, левостороняя передняя плагиоцефалия! Делали снимки КТ дважды.Направление от нейрохирурга на оперативное лечение на руках. Нашла Ваш блог. Как можно к Вам попасть на операцию? Цена вопроса? Есть ли очередь на операции? Оплата пластин? И вообще возможно ли у Вас оперироваться,если у нас направление в Москву. Мы из Красноярска.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Добрый день.
      Отпишите мне на почту. Все там обсудим. Операция возможна.

      Удалить